2014年8月24日 星期日

什麼是「漸凍人」?


什麼是「漸凍人」?

您知道什麼是「漸凍人」嗎?根據調查,社會大眾對於「漸凍人」一詞的認識甚低,平均每100人,僅有3人知道,加上患者肢體感覺異常、四肢無力,常被誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷或小腦萎縮症等病症。

「漸凍人」其實是「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的俗稱,顧名思義,就是指病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化,引起全身肌肉萎縮和無力,疾病末期甚至會導致全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。

俗稱「漸凍人協會」(原名「中華民國運動神經元疾病病友協會)的理事沈心蕙表示,15年前成立協會時,為了讓更多民眾認識「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」,將此病取名為「漸凍人」,不過協會於今年3月間做了一項全國性的電話問卷調查,發現僅有3%民眾認識「漸凍人」疾病。

另外,根據漸凍人協會統計資料,2至3成病友在病發時,會因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺異常或說話大舌頭等病症,先求助於骨科、中醫、復健科,甚至是耳鼻喉科,並被診斷為筋骨疲勞、骨刺、中風與脊椎病變,其中有部分病人購買許多復健器材、接受民俗療法、開刀,不僅無法改善病症,甚至加速惡化。「漸凍人」疾病需要經過神經內科團隊詳細判別才能確診。

漸凍人協會理事長劉學慧表示,漸凍人除了身體不能動,日常生活需要他人照顧之外,頭腦意識清楚與正常人無異,因此有許多病友透過輔具協助,盡情在文字、會話、書法等方面發揮才能,揮灑創意。

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